Il 28 febbraio in Italia e nel Mondo è la Giornata delle Malattie Rare

Il 28 febbraio la Giornata delle Malattie Rare vuole attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche di quasi 2 milioni di persone

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Domenica 28 febbraio si svolge la Giornata delle Malattie Rare, appuntamento che vuole attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche dei quasi 2 milioni di persone che vivono con una malattia rara, dei quali uno su cinque è un bambino.

Malattie Rare, colpita una persona su venti nel mondo

La Giornata delle Malattie Rare si svolge ogni anno l’ultimo giorno di febbraio con l’obiettivo principale di sensibilizzare l’opinione pubblica e i responsabili delle politiche sociali sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita delle persone colpite.

A questo scopo la Campagna, che si rivolge principalmente al grande pubblico, cerca anche di sensibilizzare i responsabili politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque possa avere interesse o essere coinvolto a vario titolo nei confronti delle malattie rare.

Si calcola che una persona su venti nel mondo vive o vivrà con una malattia rara. Nonostante ciò, non esiste una cura per la maggior parte di esse e molte non vengono nemmeno diagnosticate. Per questo costruire la consapevolezza sulle malattie rare è così importante.

Monumenti illuminati in molte città italiane con i colori della RDD

La Giornata delle Malattie Rare (in inglese RDD, Rare Disease Day) è sostenuta in tutto il mondo con eventi da centinaia di organizzazioni di pazienti, che lavorano a livello locale e nazionale per sensibilizzare le “comunità delle malattie rare” nei loro paesi.

In Italia, anche l’associazione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha aderito alla campagna “Uniamo le forze” lanciata da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in qualità di coordinatore italiano della Giornata delle Malattie Rare, che a livello internazionale è coordinata invece da Eurordis.

Tra le iniziative messe in campo, la Campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare”: i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno con i colori della Giornata per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.

Questo il link dove reperire tutti i monumenti che si illumineranno in Italia domenica 28 febbraio:

https://www.uniamo.org/accendiamo-le-luci-sulle-malattie-rare-elenco-monumenti/