La sorella di Celine Dion ha fornito un aggiornamento sullo stato di salute della cantante canadese, dicendo che “non ha più il controllo sui suoi muscoli” adesso. “Ciò che mi spezza il cuore è che è sempre stata disciplinata. Ha sempre lavorato sodo”, ha detto la sorella Claudette Dion in un’intervista al quotidiano francese 7 Jours. Ha osservato: “È vero che sia nei nostri sogni che nei suoi, l’obiettivo è tornare sul palco. In quale veste? Non lo so.” Ha continuato a dire che “le corde vocali sono muscoli, e anche il cuore è un muscolo”. Circa un anno fa, Celine Dion ha confermato che le è stata diagnosticata la sindrome della persona rigida, un raro disturbo neurologico che colpisce una persona su 1 milione, secondo un video di Instagram . “Gli spasmi influenzano ogni aspetto della mia vita quotidiana, a volte causandomi difficoltà quando cammino e non permettendomi di usare le corde vocali per cantare come sono abituata”, disse all’epoca Celine Dion. “Devo ammettere che è stata una lotta. Tutto quello che so è cantare; è quello che ho fatto per tutta la vita.
A maggio, la cantante vincitrice del Grammy Award ha cancellato il suo Courage World Tour a causa del disturbo. “Mi dispiace tanto deludervi tutti ancora una volta”, ha detto allora il 55enne su Instagram. “Sto lavorando davvero duramente per recuperare le forze, ma andare in tour può essere molto difficile anche quando sei al 100%. Non è giusto nei tuoi confronti continuare a posticipare gli spettacoli, e anche se mi spezza il cuore, è meglio cancellare tutto adesso finché non sarò davvero pronto per tornare di nuovo sul palco.cSecondo Claudette Dion, la loro sorella Linda vive con Celine nella zona di Las Vegas poiché riceve cure da medici specializzati nella sindrome della persona rigida.Claudette Dion ha anche detto al quotidiano francese che non c’è abbastanza ricerca per curare questa malattia rara. “Questo è ciò che mi sconvolge così tanto. Dato che questi casi sono uno su un milione, gli scienziati non hanno fatto molta ricerca poiché non colpisce così tante persone”, ha detto. Ha anche fornito dettagli sui sintomi, dicendo alla rivista: “Sapete che spesso le persone saltano in piedi di notte a causa di un crampo alla gamba o al polpaccio? E’ un po’ così ma in tutti i muscoli. C’è poco che possiamo fare per sostenerla, per alleviare il suo dolore”.
Cos’è la sindrome della persona rigida?
Secondo la Johns Hopkins Medicine, la sindrome della persona rigida, a volte chiamata SPS, può causare “rigidità muscolare progressiva e spasmi dolorosi” innescati da fattori ambientali come temperature fredde, rumori forti o movimento. “La gravità e la progressione della SPS variano da persona a persona”, secondo l’Organizzazione nazionale per le malattie rare. “Se non trattata, la SPS può potenzialmente progredire fino a causare difficoltà a camminare e avere un impatto significativo sulla capacità di una persona di svolgere attività quotidiane di routine. Sebbene la causa esatta della SPS sia sconosciuta, si ritiene che sia una malattia autoimmune e talvolta si manifesta insieme ad altre malattie autoimmuni (ad esempio, malattie della tiroide, diabete, anemia perniciosa [carenza di vitamina B12] e vitiligine).”
